El presidente del Instituto del Deporte colaboró con la Asociación Civil Enfermos Lisosomales

(22/02/18) El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se celebrará el miércoles 28 venidero y como parte de las actividades festivas hoy, a partir de las 19, se efectuará en el Parque de la Democracia una gran maratón de concientización.



El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se celebrará el miércoles 28 venidero y como parte de las actividades festivas hoy, a partir de las 19, se efectuará en el Parque de la Democracia una gran maratón de concientización, organizada por la Asociación Chaqueña de Atletas Máster (Acham) junto con la Fundación Enhue de Bs. As. y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, las cuales cuentan con la asistencia del IDCh, el Instituto Provincial para la Inclusión de las Personas con Discapacidad del Chaco (Iprodich), la Municipalidad de Resistencia y la Red Pénfigo de Corrientes, entre otras organizaciones.Durante el acontecimiento “la Asociación Civil Enfermos Lisosomales del Noreste Argentino (Acelnea) difundirá y realizará la detección temprana de las enfermedades poco frecuentes para así poder salvar vidas”, dijo la fundadora de Acelnea, Nanci García Sengher, quien fue recibida en la mañana de hoy por el presidente del IDCh, Juan Carlos Argüello, quien le hizo entrega de diferentes elementos que formarán parte de la gran maratón.Ésta, explicó también que “a través de las disciplinas deportivas brindamos a la sociedad la difusión y asesoría sobre las enfermedades raras o poco frecuentes, las cuales se conocen poco y nada”."Comprobamos que el trabajo en la comunidad fue productivo, generando iniciativas en favor de las 3.200.000 familias argentinas afectadas por alguna de las casi 8.000 enfermedades pocos frecuentes identificadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS)”, agregó. Seguidamente, sostuvo: “Nuestro objetivo es crear conciencia que existimos y que podemos ayudar desde nuestros lugares a la detección temprana y tratamiento de estas enfermedades raras”.En otro orden, expuso que “la maratón consistirá en tres vueltas competitivas con entrega de medallas y certificados a ganadores y participantes. Además, se entregarán folletos y habrá un stand con más información sobre las diferentes patologías”.Luego, el presidente Juan Carlos Argüello destacó el compromiso asumido por la Acelnea y volvió a retirarle a García Sengher que la entidad bajo su tutela apoyará éstas iniciativas, especialmente, por lo humanitario de dicha tarea.

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